Trissomia 21: Como transformar um diagnóstico sombrio em uma vida maravilhosa?Pergunte a Júlia

Júlia: Dotada de uma grande força de vontade
para atingir seus objetivos.

A Síndrome de Down é uma doença incurável?

Semanas após semanas, nossos pais que têm crianças diagnosticadas com Trissomia 21, vêm aos The Institutes e contam-nos suas histórias. Muitos, hão sidos aconselhados por profissionais da saúde a interromper a gestação antes de completar 12 semanas. Isso ocorre porque acredita-se que a Trissomia 21 é só um problema genético, o qual significa automaticamente essas crianças não podem ser ajudadas. Familiares, às vezes, mesmo que bem-intencionados, podem também dar esse mesmo conselho. Algumas mães passam por um trauma emocional muito grande durante a gestação, uma vez que os testes comprovam que seus bebês têm Trissomia 21.

Júlia foi concebida através de fertilização “in vitro”, assim como sua irmã maior. Com 17 semanas de gestação, o obstetra conversou com a mãe de Júlia de que havia uma grande possiblidade que sua filha fosse um bebê com Síndrome de Down. Os pais de Júlia decidiram continuar a gestação. O desenvolvimento do bebê foi monitorado regularmente através de ecografias (ultrassom). Com 37 semanas de gestação, a bebê parou de se mover e uma cesárea de emergência foi realizada. Ao nascer, Júlia foi diagnosticada com Trissomia 21. Além disso, Júlia teve um problema cardíaco o qual foi corrigido através de cirurgia quando ela completou cinco semanas de idade.

A intervenção precoce começou com 6 semanas

Os pais começaram um programa de intervenção precoce quando Júlia tinha 6 semanas de idade. Seu tônus muscular era fraco, mas ela conseguia segurar sua cabeça. Júlia se movia muito, mas rolando de costas para a barriga e vice-versa. Sua compreensão parecia pobre. Senti-me obrigado a escrever esta mensagem pois acredito que poderia ser extremamente útil para famílias que têm crianças com ataxia cerebelar.

Júlia começou o programa do The Institutes aos 7 meses

Quando Júlia tinha 7 meses, seus pais participaram do curso O Que Fazer Pela Sua Criança Com Lesão Cerebral. Durante os seguintes 8 meses após o curso, elaboraram e iniciaram um programa de casa, o qual realizaram diariamente com Júlia.

Estimulação tátil: Padronização – padronizar os movimentos de arrastar para que
o cérebro receba informação apropriada e efetiva:
“É assim que se sente ao arrastar”

Os pais notaram mudanças significativas imediatamente

Júlia começou a arrastar 200 metros por dia, pela primeira vez. Na leitura, ela viu mais de 2000 palavras, as quais a absorveu como esponja. Seus pais viram um progresso bastante significativo na audição e no tato. Tanto seu equilíbrio quanto sua coordenação melhoraram incrivelmente.

Depois de arrastar, engatinhar era uma parte importante de seu programa diário.
Júlia fazendo sua atividade favorita – ler

Seu novo programa de nutrição foi um grande marco na fisiologia de Júlia. Como parte do programa, sua mãe deixou de usar fórmula infantil e começou a introduzir alimentos integrais e frescos, os quais eram preparados com muito cuidado. Os produtos lácteos foram eliminados. Os pais observaram uma melhora bastante significativa na saúde e bem-estar geral de Júlia. Também observaram que ela começou a responder quando lhe chamavam e seguia comandos simples pela primeira vez, e era muito mais feliz.  A cada dia, seus pais viam que Júlia aprendia suas palavras de leitura mais rapidamente.

Júlia rapidamente se sobressaiu às outras crianças com Síndrome de Down de seu grupo

Nesse momento ela participava de um grupo de crianças com Síndrome de Down e, rapidamente superou a todos em seu desenvolvimento.  Assim, ela se graduou do Programa de Intervenção Precoce.

Aos 15 meses de idade, Júlia e seus pais vieram para sua avaliação inicial no The Institutes. Nesse momento, sua idade neurológica era de 19 meses – 4 meses superior a seus companheiros. Ela conquistou vitórias de arrastar e de leitura.

Júlia continuou desenvolvendo em todas as áreas. Na sua mais recente visita, com 63 meses de idade, a equipe do The Institutes e os pais de Júlia concordaram de que ela é igual e/ou superior à outras crianças da mesma idade nas seguintes áreas: compreensão, tato e competência manual. No entanto, ainda necessita melhorar nas áreas de mobilidade e linguagem.

Júlia correndo na pista

Os pais de Júlia resumiram as conquistas dela da seguinte forma:

  • Júlia lê em dois idiomas a um nível de 8 anos.
  • Caminha 1.600 metros sem parar em 31 minutos e pode correr 100 metros em 47 segundos.
  • Pode contar histórias bem organizadas nos dois idiomas.
  • Nas atividades de vida diária, ela é muito organizada e inteligente.
  • Está atenta a tudo ao seu redor.
  • Acima de tudo, ela é muito decidida e tem muita vontade de alcançar seus objetivos.

Essas crianças (cujos problemas neurológicos primários encontram-se nas áreas subcorticais do cérebro) são carinhosamente por nós chamadas de “Veras Kids”, ou “Crianças Veras” em honra ao Dr. Raimundo Veras e Dr. José Carlos Veras, os quais se especializaram no tratamento dessas crianças num momento em que o mundo rotineiramente enviava essas crianças para instituições por toda a vida. Dr. Raimundo Veras e Glenn Doman demostraram, de maneira muito conclusiva, que os problemas neurológicos dessas crianças poderiam ser solucionados através de estimulação e oportunidades apropriadas.  Demostraram também, que os problemas neurológicos das crianças com Trissomia 21 são os mais importantes e que podem ser revertidos sem que se mude nenhum gene. 

Que lindas! As irmãs posando para uma foto!

“Juntos poderemos conquistar qualquer desafio que venha a nossa frente.”

As conquistas de Júlia desde o início do programa, relatado por seus pais: 


Não foi um caminho fácil para nossa família de forma alguma, mas o não saber o que nos espera no futuro é uma sensação muito, mas muito mais difícil.  Agora temos objetivos, porém não são fáceis, mas iremos conquistá-los.”

“E, não é assim que é a vida?”

“Nada é fácil. E, se for muito fácil, provavelmente não vale a pena. Com muito trabalho e ajuda da equipe do The Institutes chegamos até aqui. Toda a nossa família tem participado nessa aventura e juntos conquistaremos qualquer desafio que se ponha a nossa frente.”

“Nosso lema: Júlia por todos, todos por Júlia!”

Júlia e sua equipe: seu papai, mamãe e irmã mais velha

Júlia realmente está chegando ao final do começo de sua vida. Ela, todavia, tem um grande caminho a percorrer.  No entanto, esse caminho é o verdadeiro caminho ao bem-estar, e porque não dizer a superioridade. Júlia já demonstrou que pode se igualar e, até mesmo ultrapassar outras crianças.

E, não tocamos em um só gene. Nada foi mudado. Ela ainda continua sendo uma criança com Trissomia 21. No entanto, ela não ficou parada no tempo (ou sentenciada a morte lenta). Júlia está tendo uma vida real, de muito trabalho, conquistas e prazer.

Bravo, Júlia, Bravo!

1 comentário


  1. Parabens primo! pela garra, determinação e por essa fofura que é a Julia. Aí esta a prova de que pra se vencer os obstáculos da vida tem que ter muita força e determinação.
    Grande abraço meu querido e que Deus os abençoe Grandemente.

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