Trissomia 21: A História de Sucesso de Thomas

Um história contada por sua mãe

Thomas nasceu prematuramente. Ao nascer, quando o vi pela primeira vez, percebi seus olhos amendoados, mas achei que fosse uma característica dos bebês prematuros, afinal o teste de Trissomia 21 tinha sido negativo.

Após uma semana de hospitalização, a equipe médica percebeu que Thomas tinha um problema cardíaco muito característico da Trissomia 21, então nos pediram autorização para fazer o teste de DNA e três semanas mais tarde essa Trissomia foi confirmada. No momento em que nos mencionaram a possibilidade de ele ter essa Trissomia nosso mundo veio abaixo e vivemos os piores momentos das nossas vidas, com muitas dúvidas e medos, até porque, o anúncio do diagnóstico foi dado por uma médica residente, sem experiência alguma de vida, que nem esperou meu marido voltar ao quarto pra dar a notícia

Eles nos enviaram para conversar como uma geneticista, a qual seu trabalho era nos mostrar todas as estatísticas de que a vida de nosso filho não seria nada boa. Naquele momento, a única dúvida que tínhamos era:  seria Thomas capaz de falar mais de um idioma? Somos imigrantes em um país que tem dois idiomas oficiais, portanto falar três idiomas é essencial para a nossa comunicação e a resposta dela foi simplesmente:

“Ele falará somente um idioma.”

“Então, é melhor que escolham um e comecem a usá-lo agora.” Meu esposo e eu não conversamos na frente de Thomas por quase uma semana pois não conseguíamos escolher um único idioma e não queríamos que ele fosse exposto ao idioma “errado”.

Que absurdo!

Começamos com terapias o mais rápido possível, mesmo quando ele ainda estava na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Após dois anos, e os terapeutas dizendo que ele estava “indo bem”, sabíamos que seu progresso não era o esperado.  

“Nunca compare ele com nenhuma outra criança, nem mesmo com uma criança com o mesmo diagnóstico.”

Disseram-nos que Thomas se desenvolveria ao seu ritmo e que nunca deveríamos compará-lo com nenhuma outra criança, nem mesmo com as crianças com o mesmo diagnóstico.  

Poderia ser assustador fazer coisas diferentes do que os profissionais dizem para você fazer, mas ninguém vive a sua vida e sabe o que está enfrentando.

 Aprendi a seguir minhas intuições e meus sonhos se tornarão realidade.

Aprendi sobre os “The Institutes” de uma forma muito particular. Um jovem com Trissomia 21 foi entrevistado pelo jornal local por ter sido o primeiro canadense com Trissomia 21 a tirar sua carteira de motorista (e ele tinha apenas 19 anos). Então, enviei uma mensagem ao jornal perguntando o que seus pais faziam quando ele era criança para que pudesse se tornar um jovem igual a outros de sua mesma idade. A primeira resposta foi: “Você quer mesmo saber?” – que tipo de resposta era essa? A segunda resposta foi “Glenn Doman”. Não tínhamos a mínima ideia de quem fosse Glenn Doman.

Pesquisei no Google e um novo mundo se abriu na minha frente. Lembrei-me também que antes de mim houve 56 comentários parabenizando Arnaud, o jovem que tirou sua carteira de motorista, a maioria deles pais de crianças com Trissomia 21. Aparentemente, nenhum deles perguntou como ele atingiu um nível tão alto e eu achei muito estranho em ver como ninguém tinha tido esse “clique”.

Será que eles acreditam que isso simplesmente aconteceu?  

Meu marido e eu lemos o livro de Glenn Doman “O Que Fazer Pela Sua Criança de Cérebro Lesado” – Thomas tinha apenas 30 meses de idade. Naquele mesmo mês participamos do curso “O Que Fazer Pela Sua Criança Com Lesão Cerebral” em Filadélfia. A coisa mais importante que aprendi foi que se continuássemos fazendo as terapias tradicionais, Thomas se desenvolveria em seu ritmo. Mas, se aprendêssemos como dar a Thomas as melhores oportunidades de se desenvolver, ele o faria em um ritmo incrível que resgataria até mesmo o tempo perdido.

E isso foi exatamente o que aconteceu

Em sua primeira consulta, Thomas não conseguia usar seus olhos juntos de maneira adequada. Ele usava óculos para corrigir seus 3 graus de miopia e estrabismo. Ele tinha um reflexo de susto persistente e vários sons o incomodava. Ele compreendia cerca de 200 palavras e instruções simples.   

Sua resposta a estimulação tátil demorou e ele recusava usar chapéu e meias. Em mobilidade, ele podia mover-se para frente, mas não usava as pernas direito, todo o esforço para se locomover estava nos braços. Ele falava poucas palavras e não falava “mamãe”, e podia pegar objetos com suas mãos. Sua saúde era debilitada – ele tinha muitas doenças, dormia muito mal e rangia os dentes. Ele já havia passado por duas cirurgias cardíacas. No momento, estava desenvolvendo a 30% na sua faixa etária. Parei de trabalhar e comecei a fazer um programa de casa completo.

Tudo começou a mudar para Thomas

Após seis meses fazendo somente o programa, ele começou a mudar. Ele estava lendo frases e livros! Ele amava seus livros e os lia sem parar.  

Sua linguagem foi de 15 palavras para 2000.

Sabíamos que, apesar da pouca idade, ele realmente lia. A essa altura, ele se recusava a usar óculos porque sua visão havia melhorado. Sua atenção e concentração melhoraram significativamente. Agora ele era totalmente trilíngue – português, inglês e francês. Os ruídos na casa lhe incomodavam bem menos do que antes. Sua memória para pessoas e lugares era muito boa e ele interagia bom com adultos e crianças.  Antes de começarmos ele não falava, agora ele fala muitas palavras, frases e adora cantar. Sua linguagem foi de 15 a 2000 palavras. No dia do seu aniversário, quando chegou a hora de encerrar a festa, queríamos ficar mais tempo, porém Thomas disse: “não – pra casa dormir!”

Ele aprendeu a sentar-se e a ficar em pé. Ele pode arrastar 200 metros em um dia. Ele pode ficar de pé sozinho no meio do chão e começou a andar se segurando em objetos.  

Um dia, quando estávamos quase terminando, nosso arrastar se tornou difícil. Então, eu lhe: “Vamos arrastar juntos!” Ele disse “Ok” e se sentou nas minhas costas para podermos “arrastar juntos.” Fiquei muito orgulhosa da sua esperteza.

Ainda não terminamos, porém Thomas não está mais preso a um diagnóstico de “beco sem saída”. Acreditamos que ele tem um grande futuro – repleto de possibilidades tanto quanto o de qualquer outra criança.

E o que Thomas está fazendo atualmente?

Era uma tarde de domingo em um dia de inverno. Não muito tempo atrás. Thomas estava engatinhando como parte de seu programa de mobilidade. De repente, ele se levantou e anunciou: “anda” e então andou 3 metros, sem parar, com muita determinação. Não podíamos acreditar no que nossos olhos viam. Mamãe e papai se entreolharam, como a se perguntarem: “você viu o que eu vi? Sorrimos, gritamos de alegria e choramos – tudo ao mesmo tempo. Thomas olhava para nós bastante confuso e depois sorriu. Logo nos juntamos para um “abraço em família” longo e feliz! Estávamos orgulhosos dele. Thomas tem 4 anos de idade.  Há muito tempo esperávamos por este momento! Ele é um menino maravilhoso e um mundo novo se abriu diante de todos nós. Mal podemos esperar pelo que virá a seguir! Uma maratona? Quem sabe? Thomas já pode caminhar 2 quilômetros em um dia e já está se atrevendo a correr, então, por que não sonhar com uma maratona?