Os pais escolhem, como sua filosofia de vida, estimulação e oportunidades
Aqui estão Alice e sua mamãe!
Alice nasceu de parto normal com 37 semanas e meia pesando 2 quilos. Era primeiro de abril e nos disseram, pela primeira vez que nossa filha tinha Síndrome de Down. Fomos para casa, chocados e despreparados com nossa pequena bebê para enfrentar as dificuldades de muitos e muitos sintomas.
Alice tinha pouco tônus muscular e como consequência disso seus movimentos de braços e pernas eram mínimos, ela quase não chorava. Para amamentar ela fazia muito esforço – para alimentá-la com 50 ml de leite materno levava 1 hora. Ela dormia quase o tempo todo.
“Enfrentamos muitos meses de privação do sono.”
Após o nascimento, Alice perdeu muito peso devido a má alimentação e, enfrentamos muitos meses sem dormir ou dormindo muito pouco.
“Uma médica recomendou nada de estimulação precoce e nenhum contato com outras pessoas. Nem mesmo banhos ela recomendou a Alice.”
Quando ela tinha 2 meses de idade, levamos Alice a uma cardiologista a qual a diagnosticou com uma cardiopatia congênita. A mesma recomendou nada de estímulos precoces, nenhum contato com outras pessoas e, nem mesmo banho. Por outro lado, seu pediatra recomendava-nos que fizéssemos estimulação precoce. Assim sendo, logo a agenda de Alice estava completamente preenchida com consultas médicas e terapias. Nos seus primeiros meses de vida, Alice ganhou muito pouco peso e nós estávamos exaustos com tantas consultas intermináveis, exames e preocupações.
O que o futuro reservava para a nossa única filha?
uso adequado dos dois olhos juntos.
Uma tia muito querida diz à mãe: “Não se preocupe, Alice surpreenderá a todos.”
Felizmente, minha prima nos deu um exemplar do livro “O Que Fazer Com Seu Filho de Cérebro Lesado” e disse: “Não se preocupe, Alice ainda vai surpreender todos nós”. Minha prima já havia feito com seu filho o Programa de tratamento Intensivo do The Institutes. E, durante uma de suas visitas a Filadélfia, ela me levou para ajudar com seu filho enquanto os pais atendiam as palestras.
Eu tinha estado nos The Institutes há dez anos, mas nunca imaginamos que um dia voltaríamos por um motivo diferente.
“O curso mudaria nossas vidas completamente.”
Quando Alice tinha 6 meses de idade, nos inscrevemos para o curso O Que Fazer Pela Sua Criança Com Lesão Cerebral em Belém, Brasil. Um mês depois, voamos para Belém para fazer o curso que mudaria nossas vidas e o futuro de Alice. Alice não arrastava e reagia muito pouco à dor. Ela também não conseguia emitir sons significativos. Depois daquela semana do curso, ficamos aliviados por saber que havia uma solução para nossas preocupações e que dependia de nós fazermos essas mudanças. Este curso mudaria por completo nossas vidas pelos próximos anos.
Mamãe, Papai e Alice formam uma equipe de verdade. Eles trabalham juntos todos os dias para vencer os desafios
“Fomos aconselhados a não falar dois idiomas, mas nós sabíamos que o cérebro cresce com o uso.”
Com 9 meses de idade, Alice já estava no programa. Adotamos “o chão como meio de vida” e aos 10 meses ela já fazia o programa de Leitura e de Matemática. Apesar das recomendações do contrário, Alice cresceu num ambiente bilíngue. Médicos e terapeutas nos aconselharam a não falar dois idiomas em casa porque, segundo eles, crianças com síndrome de Down têm dificuldades de fala e linguagem e ela ficaria confusa com dois idiomas. Mas, agora sabemos que o cérebro cresce com o uso e que quanto mais alimentamos o cérebro com informações, mais ele cresce.
A pequena Alice realmente gosta de descer no seu plano inclinado
“A rapidez do desenvolvimento de Alice foi incrível!”
Logo começamos a observar grandes mudanças: Alice rapidamente atingia seus marcos de desenvolvimento. Ela começou se arrastar com 8 meses, aos 10 meses já engatinhava e com 13 meses ela já estava andando. A rapidez de seu desenvolvimento físico foi impressionante.
Seu cardiologista (agora, um outro), ficou impressionado com o desenvolvimento e disse que Alice estava apta para o programa respiratório. Isto era extremamente importante para nós porque Alice ainda tinha grandes problemas com a alimentação – levávamos quase uma hora para alimenta-la com uma papinha. Ela ainda continuava abaixo do peso e apresentava atraso na linguagem. Observamos também, que ela não interagia normalmente com outras pessoas ou com o ambiente. Parecia que ela vivia em seu próprio mundinho e se “desligava” com frequência. Ela não respondia quando era chamada e fazia movimentos repetitivos. Ela parecia, também, nunca sentir fome.
Agendamos nossa primeira consulta nos The Institutes quando Alice tinha 13 meses de idade. Já estávamos fazendo o programa desde que atendemos o curso. Na sua primeira consulta, Alice recebeu a vitória de arrastar e a vitória de engatinhar.
“Ficamos emocionados por nossa Alice ter obtido resultados tão rapidamente.”
Seu diagnóstico funcional inicial era uma lesão leve, difusa, bilateral a nível cortical e de mesencéfalo. Na sua primeira avaliação, na semana do curso, sua idade cronologia era de 7 meses e a idade neurológica 4 meses. Alice começou a se desenvolver rapidamente como resultado de cinco meses no programa feito em casa. Ficamos emocionados por nossa Alice ter obtido resultados tão rapidamente.
Após nossa primeira consulta nos The Institutes, estávamos oficialmente no Programa de Tratamento Intensivo.
O avô de Alice, um engenheiro, nos acompanhou na sua primeira consulta. Quando regressamos à casa, ele construiu uma barra de braquiação. Léia, a advogada de Alice, sabiamente percebeu que muito em breve Alice estaria pronta para usa-la.
Alguns meses antes, ele também já havia construído o plano inclinado da Alice.
Nos dois anos seguintes, Alice progrediu rapidamente. A cada nova visita aos The Institutes, ela recebia uma nova vitória e, isso nos deixava muito orgulhosos e aliviados. Na segunda visita, Alice recebeu a vitória do andar. Na terceira visita, a vitória de linguagem. Depois vieram as vitórias da compreensão e a de corrida.
“Melhor corrida, melhor fala, melhor leitura, melhor saúde”
Em fevereiro de 2019, Alice com 3 anos e 10 meses de idade, participamos da Serie de Conferências VI. Alice estava correndo 3 km diariamente e uma vez por semana, corria na praia. Ela adorava pular no trampolim e se pendurar no trapézio bem como fazia cambalhotas perfeitas. Ela podia fazer matemática incrível e falava centenas de palavras em português e inglês, bem como algumas frases. Eu estava muito feliz por ela ter desfraldado em um idade ótima! Mais ainda, ela podia digitar no teclado do iPad para expressar o que queria! Levamos a Alice na sua consulta regular com o cardiologista, o qual nos deu a grande notícia: sua anomalia cardíaca congênita estava completamente fechada.
Ela continua mudando a cada minuto e atingindo novas etapas…
e muito provavelmente continuará fazendo por um longo tempo.
“Seu desenvolvimento físico alcançou os padrões normais e seu nível de leitura e matemática são avançados.”
Aos 4 anos de idade Alice atingiu o marco de altura e peso normais, comparados na curva de crescimento infantil. Ela cresceu rápido e alcançou seus primos da mesma idade. O papai de Alice a ensinou andar de bicicleta e atualmente ela está trabalhando para se tornar uma braquiadora independente. Ela pode fazer rotinas de ginastica com ajuda em certos movimentos. Ela está no programa de crescimento social e seu comportamento vem melhorando e a cada vez mais ela se torna independente. Ela pode comer, ir ao banheiro, escovar seus dentes e vestir-se independentemente. Alice ama ler e lê um livro novo todos os dias. Atualmente ela pode solucionar problemas e ler a um nível de segunda série. Mas ainda faltam dois anos para ela atingir a idade para ingressar na primeira série!
Ela é completamente bilíngue na leitura, compreensão e fala.
Uma vez por semana levamos Alice para atividades ao ar livre – e ela ama fazer trilhas e correr! Vimos uma enorme melhora no desenvolvimento da linguagem após começarmos o programa de corrida.
Um futuro brilhante para Alice
Em sua mais recente visita aos The Institutes, a linguagem de Alice triplicou e ela ja emite mais de 1000 palavras. Já não nos preocupamos como antes com o futuro dela. Obviamente não sabemos o que o futuro reserva para ela, porém sabemos que ela será feliz e brilhante!
Como minha prima previu, Alice surpreendeu todos nós!
Nós do Doman Brasil, IAHP temos muito orgulho da “nossa pequena-grande” Alice e de seus pais, Nicole e João!
