Síndrome de Down: A história de Mila

Mila com 3 meses de idade; essa foto foi antes da cirurgia de coração. Nós colocamos essa foto na cabeceira da cama do hospital para lembra-nos a quão perfeita e repleta de amor é a nossa Mila, apesar de todos os desafios médicos.

Mila é uma benção para nossa família. Ela é a nossa primeira filha e a primeira neta na família. Temos muita sorte de termos uma garota tão forte, determinada e acima de tudo, muito amável. Ela nasceu com Síndrome de Down e foi diagnosticada com uma cardiopatia congênita conhecida como Defeito Total do Septo Atrioventricular. Ambos diagnósticos nos pegaram de surpresa e, no começo, foi bastante difícil entender tudo isso.  As primeiras palavras que ouvimos dos médicos no hospital foram: “Desculpem-nos, mas não temos boas notícias”; imediatamente pensamos que a vida dela estivesse em perigo. Depois, escutamos as palavras “Síndrome de Down” e foi como se estivéssemos entrando numa montanha-russa de emoções, dúvidas, desespero e aceitação.  Honestamente, não sabíamos o que pensar a princípio; estávamos esperando ouvir “Parabéns! Sua menininha é linda, saudável e está tudo bem…”.

Não estávamos preparados para essa notícia. Sua deficiência cardíaca foi detectada, alguns dias depois que saímos do hospital, pelo nosso pediatra o qual colocou de lado, temporariamente, a Síndrome de Down. Embora as primeiras semanas tenham sido um turbilhão de emoções, nós sempre soubemos, em nossos corações, que Mila era nossa filha e que Deus não nos teria colocado em nossas mãos nada que não pudéssemos suportar. Este foi o começo de nossa jornada com Mila e, desde então, temos trabalhado incansavelmente para sermos os melhores pais possíveis.

Não foi até poucas semanas depois que Mila nasceu que nos deparamos com o livro “How To Teach Your Baby To Be Physically Superb” enquanto fazíamos pesquisas on-line. Até hoje, somos muito gratos por isso ter ocorrido. O livro nos levou até o The Institutes for the Achievement of Human Potential e também à nossa percepção de que Mila precisaria de nossa atenção e apoio incondicional. Uma vez que descobrimos o “The Institutes” não podíamos parar de pensar em participar do curso “O Que Fazer Pela Sua Criança Com Lesão Cerebral” em Filadélfia. No entanto, a condição cardíaca de Mila necessitava ser tratada antes. A cirurgia de Mila foi a coisa mais difícil que eu e meu esposo já passamos na vida. Com apenas três meses de idade a cirurgia de Mila foi um grande sucesso. Meu esposo e eu não poderíamos ter ficado mais felizes sabendo que o coraçãozinho de Mila estava “novinho em folha” e agora era o momento de continuar nossa jornada. Apesar do começo difícil de Mila decidimos ensiná-la a ler logo após sua cirurgia, utilizando o programa de leitura de Glenn Doman. Tive o privilégio de encontrar esse lugar cedo e não queria perder mais tempo. Quando Mila tinha seis meses de idade, nós fizemos o curso “O Que Fazer Pela Sua Criança com Lesão Cerebral” e, desde então participamos do programa de tratamento intensivo do “The Institutes”. Atualmente, Mila está com 3 anos e 4 meses de idade e já atingiu muitos objetivos nos seus primeiros anos de vida.

Fisicamente, Mila atingiu várias metas. Os médicos e nossa família ficaram impressionados com seu crescimento físico. Devido suas complicações médicas, seu tórax era muito pequeno e sua tonicidade muscular era fraca. Iniciamos colocando Mila no chão, de barriga para baixo e lhe demos incontáveis oportunidades de mover-se no chão. Mila começou a arrastar com 7 meses, duas semanas apos o uso do plano inclinado. Quatro meses mais tarde, e depois de milhares de oportunidades de arrastar por todos os lados, Mila começou a engatinhar. Ela continuou trabalhando muito e com 15 meses de idade ela já podia andar se segurando por tudo. Finalmente, ela iniciou seus primeiros passos independente com 21 meses de idade e agora já pode correr 20 metros sem parar.

Mila arrastando aos 7 meses e correndo aos três anos de idade.  

Intelectualmente, Mila superou as expectativas de todos! Começamos mostrando-lhe palavras em inglês e espanhol. As primeiras palavras foram “mamãe” e “papai” e ela tinha somente 8 meses de idade. Ela começou a ler com 1 ano de idade. Com 17 meses de idade já podia ler livros feitos em casa. Atualmente, Mila pode ler independentemente tanto em inglês quanto em espanhol. Sua linguagem também evoluiu espantosamente. Ela começou a falar quando tinha 1 ano de idade e desde então sua linguagem há melhorado significativamente.  Atualmente, Mila pode conversar, com adultos e crianças, tanto em inglês quanto em espanhol. Recentemente, começamos a introduzir francês – e ela já sabe contar de 1 a 15 em francês. Mila também está aprendendo álgebra e já soluciona problemas de maneira independente.


Mila reconhece palavras simples em espanhol aos 6 meses de idade & com 2 anos de idade ela lê livros confeccionados em casa .

Fisiologicamente, Mila tem estado em ótima saúde graças a dieta rotativa de alimentos e suplementos. A respiração e coordenação de Mila tem melhorado muito ao longo dos anos e continuamos nos concentrando nessa área de seu desenvolvimento. Mila teve muitas dificuldades respiratórias antes de sua cirurgia cardíaca, tentando compensar sua deficiência no coração. Com o passar dos anos, Mila aprendeu a respirar mais profundamente e a coordenar seus movimentos e sua fala.

Socialmente, desde que começamos como programa da lei ela melhorou muito. Recentemente iniciamos o programa de código civil e temos obtido excelentes resultados. Mila consegue seguir instruções de 3 a 4 comandos e contribui em todos os eventos familiares e sociais.


Mila no seu aniversario de três anos.

Hoje Mila está com 5 anos de idade, porém intelectualmente está muito acima de outras crianças da mesma idade. Ela lê livros a nível de criança de 8 – 11anos independentemente. Faz matemática a nível de sexta série, e sabe toda a tabuada de multiplicação e compreende frações. Mila aprendeu a digitar em um teclado e pode digitar frases em inglês e espanhol. Ela agora está aprendendo piano, através do método Suzuki, e já sabe tocar três músicas independentemente! Mila conversa em sentenças completas, em espanhol e inglês, utilizando-se de um vocabulário bastante sofisticado. Em casa, ela tem 40 responsabilidades que faz para ajudar a família, ela mesma e seu irmão mais novo. The Institutes tem nos ensinado muito acerca do cérebro e seu desenvolvimento – e ainda continuamos aprendendo.  O Programa de Tratamento Intensivo fez a grande diferença na vida e no bem-estar de Mila.


A Braquiação ajudou na capacidade manual e no desenvolvimento da escrita de Mila.

Mila tem sido nossa maior motivação e o grande amor de nossas vidas. Temos muita sorte de contar com o apoio de amigos e familiares que nos acompanham desde o início do programa. Por último, porem não menos importante, temos a sorte de trabalhar com uma equipe muito dedicada e atenciosa – a equipe do “The Institutes”; seus conhecimentos e orientações ao longo dessa jornada são imensuráveis! “The Institutes” nos deram a esperança a qual não encontramos em nenhum lugar, nos mantiveram lutando todos os dias por cada vitória de Mila e nos ensinaram mais sobre o cérebro do que jamais poderíamos imaginar

Ao final do ano passado, Mila com cinco anos de idade, recebeu sua graduação dos Programas de Tratamento Intensivo e está pronta para iniciar sua próxima jornada! Para tal, ela frequentará uma escola, junto com outras crianças.  


Mila lê um livro para seu irmãozinho!

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